Abstract Survivors of childhood cancer constitute a growing population. The disease experienced, its treatment or the occurrence of late complications may affect survivors’ health-related quality of life (HRQOL). Understanding HRQOL is a challenge due to its conceptual complexity and the mode in which it is studied. Objective: To identify the predominant lines of research in the study of HRQOL in this population. Methods: An integrative literature review was carried out, involving a systematic search of primary articles indexed in the Scopus and PubMed databases. Results: In the 48 publications selected, four main lines of research were identified: HRQOL in survivors in general; HRQOL in long-term survivors; the study of determinants of HRQOL; and the study of methodological aspects of HRQOL measurement. A quantitative approach using generic measurement instruments predominates, and the conceptual model of HRQOL based on function emphasizes the importance of physical, psychological, and social functionality and the impact of the disease and treatment on these aspects. Conclusions: incorporating a qualitative, meaning-based approach to the understanding of lived experiences from a subjective and holistic perspective is indispensable.

Resumen Los sobrevivientes de cáncer pediátrico constituyen una población creciente. La enfermedad padecida, su tratamiento o la ocurrencia de complicaciones tardías pueden afectar su calidad de vida relacionada a la salud (CVRS). Comprender la CVRS, es un desafío por su complejidad conceptual y la modalidad de su estudio. Objetivo: identificar las líneas de investigación predominantes en el estudio de CVRS en esta población. Métodos: revisión bibliográfica integrativa. Búsqueda sistematizada de artículos primarios indizados. Bases Scopus y PubMed. Resultados: 48 publicaciones seleccionadas, se identificaron cuatro líneas principales de investigación: CVRS en sobrevivientes en general; en sobrevivientes de largo plazo; estudio de determinantes de la CVRS; y estudio de aspectos metodológicos sobre medición de CVRS. Predomina el abordaje cuantitativo con instrumentos genéricos de medición, y el modelo conceptual de CVRS basado en la función, enfatiza la importancia de la funcionalidad física, psíquica y social y el impacto sobre ella de la enfermedad y el tratamiento. Conclusiones: incorporar un abordaje cualitativo, basado en el significado, para la comprensión de experiencias vividas desde una perspectiva subjetiva y holística, sería indispensable.

Abstract Survivors of childhood cancer constitute a growing population. The disease experienced, its treatment or the occurrence of late complications may affect survivors’ health-related quality of life (HRQOL). Understanding HRQOL is a challenge due to its conceptual complexity and the mode in which it is studied. Objective: To identify the predominant lines of research in the study of HRQOL in this population. Methods: An integrative literature review was carried out, involving a systematic search of primary articles indexed in the Scopus and PubMed databases. Results: In the 48 publications selected, four main lines of research were identified: HRQOL in survivors in general; HRQOL in long-term survivors; the study of determinants of HRQOL; and the study of methodological aspects of HRQOL measurement. A quantitative approach using generic measurement instruments predominates, and the conceptual model of HRQOL based on function emphasizes the importance of physical, psychological, and social functionality and the impact of the disease and treatment on these aspects. Conclusions: incorporating a qualitative, meaning-based approach to the understanding of lived experiences from a subjective and holistic perspective is indispensable.

Resumen Los sobrevivientes de cáncer pediátrico constituyen una población creciente. La enfermedad padecida, su tratamiento o la ocurrencia de complicaciones tardías pueden afectar su calidad de vida relacionada a la salud (CVRS). Comprender la CVRS, es un desafío por su complejidad conceptual y la modalidad de su estudio. Objetivo: identificar las líneas de investigación predominantes en el estudio de CVRS en esta población. Métodos: revisión bibliográfica integrativa. Búsqueda sistematizada de artículos primarios indizados. Bases Scopus y PubMed. Resultados: 48 publicaciones seleccionadas, se identificaron cuatro líneas principales de investigación: CVRS en sobrevivientes en general; en sobrevivientes de largo plazo; estudio de determinantes de la CVRS; y estudio de aspectos metodológicos sobre medición de CVRS. Predomina el abordaje cuantitativo con instrumentos genéricos de medición, y el modelo conceptual de CVRS basado en la función, enfatiza la importancia de la funcionalidad física, psíquica y social y el impacto sobre ella de la enfermedad y el tratamiento. Conclusiones: incorporar un abordaje cualitativo, basado en el significado, para la comprensión de experiencias vividas desde una perspectiva subjetiva y holística, sería indispensable.

Low level of health literacy is associated with poor communication between patients and clinicians and with increased hospitalization rates, less frequent screening for cancer, poor control of diabetes, and disproportionately high rates of disease and mortality. Despite the importance of health literacy in medicine, there is no information about its prevalence in Latin America. The aim of this study was to assess the prevalence of inadequate health literacy in a random sample of patients, at a University Hospital where a descriptive study was performed during 2007. Health literacy was assessed through the Short Assessment of Health Literacy for Spanish-speaking Adults. Participants were randomly selected from the ambulatory clinic and from the medical inpatient ward during 2007.There were a total of 2345 patients potentially eligible during the time of the study, 234 were approached after random selection and 229 patients were interviewed (98% response); 54.6% of respondents were women and 62% were recruited from the ambulatory clinic. The respondents had a median age of 56 years. The prevalence of inadequate health literacy was 30.1% (69 patients). Patients with ≤ 7 years of formal education had more risk of having inadequate health literacy compared with those with > 12 years of education OR = 45.1 (IC 9.6-211.6). We found a high prevalence of inadequate health literacy, being strongly associated with the level of formal education. It is important that health care providers know the implications of health literacy and its consequences.

La Alfabetización en Salud (AS), del inglés health literacy, es la habilidad para obtener, procesar y entender información básica con respecto a la salud, necesaria para tomar decisiones. Los pacientes con inadecuada AS presentan pobre cuidado de su salud, utilizan con mayor frecuencia los servicios de emergencia y sufren más internaciones hospitalarias. No hemos encontrado información acerca de la frecuencia de AS en nuestro país. Esta investigación se realizó con el propósito de estimar la prevalecencia de inadecuada AS en los pacientes que se atienden en un hospital universitario. Se llevó a cabo en el Hospital de Clínicas José de San Martín de la Universidad de Buenos Aires, en los consultorios externos de clínica médica y en las salas de internación durante 2007. La AS se evaluó con el Short Assessment of Health Literacy for Spanish-speaking Adults. Entre 2345 pacientes potencialmente elegibles durante el tiempo del estudio, 234 fueron seleccionados en forma aleatoria, 229 fueron entrevistados (tasa de respuesta 98%). La participación fue voluntaria. El 62% de los respondedores provenían del área ambulatoria, el 54.6% fueron mujeres; la edad promedio fue de 56 años. La frecuencia de inadecuada AS fue de 30.1%. Los pacientes con educación primaria tenían una probabilidad significativamente mayor de presentar inadecuada AS comparados con los que tenían instrucción universitaria OR = 45.1 (IC 9.6-211.6). La frecuencia estimada de inadecuada AS en los pacientes evaluados fue elevada. Se encontró una fuerte asociación entre el nivel educativo y el grado de AS. Estos hallazgos sugieren un alto porcentaje de inadecuada alfabetización en salud en nuestro medio. Resulta indispensable que los profesionales de la salud conozcan las implicancias que la inadecuada AS tiene en el cuidado de la salud.